לא נשארים לבד בחזית הטיפול: מערך התמיכה של מאוחדת למשפחות חולי הדמנציה בירושלים
במחוז ירושלים בקופת חולים מאוחדת מפעילים תוכנית מקיפה לבני משפחה המטפלים בחולי דמנציה, הכוללת קבוצות תמיכה דיגיטליות, סיוע פרטני של עובדות סוציאליות וליווי גריאטרי מתקדם
מערך תמיכה בירושלים שמפעילה קופת חולים מאוחדת מעניק מעטפת רחבה של ליווי והכוונה לבני משפחותיהם של חולי דמנציה, במטרה לספק רשת ביטחון מקצועית עבור מי שניצבים בחזית הטיפול היומיומי. המערך המחוזי כולל ליווי פרטני של עובדת סוציאלית במרפאה, הכוונה מקצועית וקבוצות תמיכה ייעודיות המתכנסות אחת לשבועיים באמצעות הזום, ומהוות מרחב מוגן לשיתוף, הקשבה והזדהות.
בשנים האחרונות מחלת הדמנציה הופכת לנפוצה יותר. מעבר לפגיעה הפיזית והקוגניטיבית בחולים עצמם, המחלה גובה מחיר נפשי ותפקודי כבד מבני המשפחה המטפלים, שרואים את יקיריהם הולכים ודועכים אל מול מעמסה יומיומית מורכבת ושוחקת. מתוך הבנה זו החליטו במחוז ירושלים של מאוחדת לקדם מערך תמיכה רב תחומי שמציב במרכז גם את המעגל הקרוב אל החולה.
עבור רות זראי מזרחי, תושבת העיר ירושלים ואחת המשתתפות בקבוצות התמיכה, ההתמודדות עם המחלה אינה זרה. לאחר שאיבדה את אמה שסבלה מדמנציה, היא פגשה שוב בהתמודדות כאשר המחלה התגלתה אצל בעלה לפני כעשר שנים. הניסיון הכפול חידד אצלה את הצורך העצום בסביבה שמבינה את המציאות המורכבת. רות זראי מזרחי מספרת בגילוי לב כי קיים חוסר ידע רב בנושא דמנציה, כאשר אנשים שאינם בקיאים בתחום מציעים הצעות שונות לריפוי מתוך אמונה שזה יסייע, מבלי להבין שאין מה לעשות.
לדבריה, הבדידות שנוצרת מול חוסר ההבנה של הסביבה הרחבה היא שהופכת את קבוצת התמיכה למשמעותית במיוחד. היא מציינת כי במפגשים הקבוצתיים בזום קיימת תחושה חזקה של שותפות גורל, כאשר סוף סוף נוכחים אנשים שמבינים את הדברים וניתן להזדהות עם הכאב ודרכי ההתמודדות שלהם. בנוסף מציינת רות זראי מזרחי כי הקבוצה מאפשרת מבט אל העתיד הצפוי, כאשר נוצרו יחסי חברות אמיצים בין המשתתפים שחולקים שפה משותפת. היא מסכמת כי למרות שאין במחלה תקווה, בהחלט קיימת הכלה שמשככת את הכאב, ומציינת רגעים קטנים של תקשורת שבהם חולים מביעים את עצמם דרך העיניים, תופעה שמנחת הקבוצה מגדירה בתור ניצוצות של אור.
עובדת סוציאלית נטלי שפיר, רכזת תחום דמנציה במנהל אזרחים ותיקים בקופת חולים מאוחדת, מדגישה כי הקופה שותפה כבר כעשור במסגרת התוכנית הלאומית לדמנציה. הפעילות נעשית מתוך הבנה עמוקה שבמחלה זו תמיד יש שניים ויותר, האדם החולה ובני משפחתו המטפלים בו. מתוך נקודת מוצא זו פותח מערך תמיכה המשלב ליווי פרטני וקבוצתי. נטלי שפיר מזמינה כל משפחה שמתמודדת עם דמנציה לפנות לקבלת סיוע, שכן ידע ורשת תמיכה מעניקים כוח ואוויר לנשימה להמשך הליווי לאורך זמן.
ד"ר יצחק פרברוב, סגן מנהל רפואי מומחה ומנהל תחום הגריאטריה של קופת חולים מאוחדת במחוז ירושלים, מסכם ומסביר כי התמודדות עם דמנציה מהווה מרתון רפואי ונפשי מורכב ביותר. מנקודת מבט רפואית גריאטרית, שמירה על חוסנם ובריאותם של בני המשפחה המטפלים היא חלק בלתי נפרד מתוכנית הטיפול של החולה עצמו. רשת התמיכה שהוקמה במחוז מעניקה למשפחות ליווי רפואי ומקצועי לצד גב איתן, ידע וביטחון להתמודדות השוטפת. פניות למידע נוסף ולהצטרפות לקבוצות התמיכה מתקבלות בדואר האלקטרוני: dementia@meuhedet.co.il
דמנציה בישראל: תמונת מצב והתמודדות לאומית
על פי נתוני משרד הבריאות, בישראל חיים כיום למעלה ממאה וחמישים אלף בני אדם המתמודדים עם דמנציה, כאשר מחלת האלצהיימר מהווה את הגורם השכיח ביותר לתופעה. שכיחות הדמנציה עולה באופן ישיר וחד עם הגיל, ומגיעה ללמעלה מעשרים אחוזים בקרב בני שמונים וחמש ומעלה. עם העלייה המתמדת בתוחלת החיים, ההתמודדות מוגדרת במערכת הבריאות כאחד האתגרים הלאומיים המרכזיים של השנים הקרובות.
על פי דוחות מחקר בינלאומיים ופרסומים של ארגון הבריאות העולמי (WHO), רוב הנטל הטיפולי, הנפשי והכלכלי בטיפול בחולי דמנציה מוטל באופן ישיר על בני המשפחה הקרובים. מחקרים מצביעים על כך שבני משפחה מטפלים חווים שחיקה פיזית ונפשית גבוהה פי כמה בהשוואה לאוכלוסייה הכללית, דבר המחייב מעטפת קהילתית, קבוצות שיתוף וליווי של גורמי מקצוע בתחומי העבודה הסוציאלית והגריאטריה.