הנס של מירה: העצמות "נעלמו", הרגל התקצרה ב-10 ס"מ – והרופאים בהדסה הדפיסו לה רגל חדשה
מאת מערכת JNEWS | חדשות ירושלים
רפואה עתידנית בירושלים: צעירה שסבלה ממחלה נדירה שגרמה לעצמותיה להיספג ולהיעלם, עברה סדרת ניתוחים פורצת דרך בהדסה עין כרם. בעזרת שתלים שהודפסו בתלת-מימד וטכנולוגיית הארכה מגנטית, היא נפרדה מכיסא הגלגלים. "מדובר במקרה ראשון מסוגו בישראל".
במשך שנים, מירה (שם בדוי), צעירה בת 24, חיה בתחושה שגורלה נחתם. מה שהתחיל כשבר חריג בנערותה, התפתח לסיוט רפואי שנראה חסר פתרון. היא אובחנה עם "מחלת העצם הנעלמת" (Vanishing Bone Disease) – תסמונת נדירה ביותר שגורמת לרקמת העצם פשוט להיספג בגוף ולהיעלם ללא סיבה ידועה לרפואה.
המצב הלך והחמיר: עצם הירך והאגן שלה התפוררו, רגלה התקצרה בלא פחות מ-10 סנטימטרים, והיא נאלצה להסתייע בקביים ובכיסא גלגלים. "הגעתי למצב שראש הירך פשוט שקע לתוך האגן," היא משחזרת. אחרי שעברה בין אינספור מומחים בכל הארץ שלא מצאו מזור למצבה, היא הופנתה לכתובת האחרונה בירושלים: ד"ר עומר אור, מומחה לאורתופדיה אונקולוגית ומחלות עצם מטבוליות במרכז הרפואי הדסה עין כרם.
התוכנית: לבנות מחדש את מה שנעלם
ד"ר אור החליט לפעול מחוץ לקופסא. בשיתוף עם צוות רב-תחומי שכלל את ד"ר גוריון ריבקין, מנהל היחידה להחלפת מפרקים בהדסה הר הצופים, המרדימה ד"ר אלנה פאטניק והאחות אסתי פרידלנדר, הם החלו בתכנון הנדסי מורכב שנמשך חודשים. הפתרון שנבחר היה שילוב של טכנולוגיות קצה, שכללו הדפסת תלת-מימד של משתל ייחודי שנועד לשחזר את המבנה החסר של עצם האגן והירך, לצד שתל חכם נוסף בעל יכולת הארכה הדרגתית.
בניתוח מורכב שנמשך שעות ארוכות, הוציאו הרופאים את המשתל הישן שנדד לאגן ושוחזרו את מפרק הירך ועצם הירך שנעלמו. כבר במהלך הניתוח, שהיה פתרון כירורגי נדיר המשלב הדפסת שתלים מותאמים אישית עם שיקום מפרקי מלא, בוצעה הארכה ראשונה של הרגל ב-3 סנטימטרים.
המכשיר החשמלי שהצמיח את הרגל
החלק המרתק באמת החל לאחר הניתוח. מירה שוחררה לביתה עם מכשיר ייעודי הפועל על זרם חשמלי עדין. שלוש פעמים ביום היא הצמידה אותו לאזור הניתוח, ובכל הפעלה המשתל התארך במעט בתוך גופה. ד"ר אור מסביר כי מדובר בתהליך ייחודי, שכן לא רק המתכת מתארכת, אלא גם השרירים, הגידים והרקמות הרכות נאלצים "להדביק את הקצב" ולצמוח יחד עם המשתל.
התכנון המקורי היה הארכה של מילימטר אחד ביום, אך הגוף של מירה הגיב טוב מהצפוי. בסופו של דבר הוארכה הרגל בעוד 5 סנטימטרים והחלה תקופת שיקום אינטנסיבית. כעבור שנה עברה מירה ניתוח סופי בו הוחלף המשתל הזמני במשתל קבוע ויציב, והרגל הוארכה בסנטימטר האחרון עד להגעה לאורך כמעט מקורי ותקין.
"צועדת בחופשיות"
כיום, כשהיא הולכת על שתי רגליה בחופשיות, הקביים וכיסא הגלגלים נותרו מאחור. "המקרה הזה יוצא דופן לא רק בשל נדירות המחלה, אלא גם בשל הפתרון שנמצא עבורה," מסכם ד"ר עומר אור. "השילוב של שחזור חסר עצם באגן ובירך יחד עם שימוש במשתל מתארך הוא אתגר עצום. להערכתנו, מדובר במקרה הראשון מסוגו שבוצע בישראל".
אחת למיליון – התעלומה הרפואית של העצם הנעלמת
מערכת JNEWS בדקה את נתוני המחלה הנדירה שפגעה במירה, והתוצאות חושפות עד כמה המקרה שטופל בירושלים הוא נדיר בקנה מידה עולמי:
כמה כאלו יש? מבדיקה אל מול נתוני ארגון הבריאות העולמי (WHO) והארגון הלאומי למחלות נדירות (NORD), עולה כי מדובר באחת התסמונות הנדירות בתבל. מאז תועדה לראשונה באמצע המאה ה-19, דווחו בספרות הרפואית העולמית רק כ-300 עד 400 מקרים בלבד.
סטטיסטיקה של "נס": שכיחות המחלה מוערכת בפחות ממקרה אחד לכל מיליון בני אדם. בישראל קיימים מקרים בודדים בלבד שתועדו אי פעם, והטיפול המשולב שבוצע בהדסה נחשב לראשון מסוגו בארץ מבחינה טכנולוגית.
הגורם הנסתר: למרות התקדמות הרפואה, הגורם למחלה נותר תעלומה. המומחים מסבירים כי לא נמצא קשר למוצא עדתי, אזור גיאוגרפי או תורשה גנטית – היא יכולה לתקוף כל אדם, באופן אקראי לחלוטין.
למה זה קורה? במחלה זו, כלי דם ולימפה צומחים בצורה לא תקינה בתוך העצם וגורמים לה להיספג ולהיעלם. בשל כך, המענה שניתן בהדסה – "הדפסת" העצם מחדש – הוא בבחינת רפואה עתידנית של ממש.